Mano dukrai buvo diagnozuota Burkitto limfoma / leukemija 2017 m. rugpjūčio mėn., kai jai buvo 6 metai, ir tada aš tapau vėžio mama. Jūs ją pažįstate: tą, kurios socialiniame tinkle yra profilio nuotrauka, kuri įrėminta auksinėmis juostelėmis - „Vaiko informavimo apie vėžį spalva“. Mama, kuri visada tiria klinikinius tyrimus ir dalijasi straipsniais apie naujus gydymo būdus, tokius kaip CAR-T. Mama, kuri jaudinasi dėl natūralių žudikų ląstelių ir ką jos gali padaryti. Ligoninėje gyvenanti mama, kuri siunčia širdis, rašo apkabinimus ir siunčia baltą šviesą į daugelį savo draugų puslapių, kad palaikytų jų sergančius vaikus. Mama, kuri dalijasi nemaloniais faktais apie vaikų vėžį - pavyzdžiui, žiauri tiesa - tai tik 4 proc. federalinių lėšų, skirtų vėžio tyrimams, skiriama vaikų vėžiui .

Aš ne visada buvau vėžio mama. Aš buvau daug dalykų, įskaitant kalambūrų kūrėją, vagystę pasiklausytoją ir eismo šauklį. Aš specializavausi būti maisto produktų gamintojais ir vartotojais, auklėtojais, studentais, jogais, skundėjais, rūpesčiais, atsitiktiniais atlikėjais, finansinio stabilumo ieškotojais, patogios avalynės dėvėtojais ir taip ... Man atsitiko nuostabi centrai ir pora žavių vaikų.

Nebuvo vienas mane apibūdinantis dalykas. Vietoj to, visi šie komponentai susivienijo, kad išaiškintų mano asmenybę. Taip pat žiūrėkite mano rasę, lytį, seksualinę tapatybę, amžių ir socialinę bei ekonominę padėtį. Bet realiame gyvenime mane galėjo geriausiai apibūdinti kaip juokdarį, kuriam trūksta kvėpavimo, klientų aptarnavimo navigatorių ir bučinių bučinį. Ar tai nebus geresnės kategorijos kito surašymo metu? Jie sako daugiau apie tai, kas mes esame, ne?

Daugumai žmonių, kuriuos pažinojau iki 2017 m. Rugpjūčio, turbūt buvau vienintelė mama vėžiu jų socialinėje srityje. Prieš tapdamas vėžiu sergančia mama, aš žinojau tik vieną vėžiu sergančią mamą - seną bičiulį iš vidurinės mokyklos, kuris prieš kelerius metus neteko smegenų vėžio savo skanaus 3 metų sūnaus. Bet nuo dukros diagnozės žinau daugiau vėžiu sergančių mamų, nei norėčiau. Kai kuriuos sutikau asmeniškai, nes esu socialinis ekstravertas, trokštantis prisijungti net ligoninėje. Kitus, aš sutikau per savo socialinės žiniasklaidos socialinį gyvenimą, kuris tapo tikruoju mano socialiniu gyvenimu. Kai praleidžiate mėnesius ligoninėje, tik tiek kartų galite susitvarkyti su klausa Šuniukas Šuo Pals Teminė daina.

Per pastaruosius metus aš prisijungiau prie kelių „Facebook“ grupių, kurių daugelis, prieš jus kviečiant prisijungti, išgyvena ypatingus patikrinimo procesus. Tomis ankstyvosiomis dienomis buvau atsargus duoti per daug informacijos, nerimavau, kad nesaugau savo vaiko sveikatos informacijos. Vėliau sužinojau, kad patikrinimas yra užkirsti kelią tiems, kurie grobia šią bendruomenę - mano bendruomenę. (Taigi padėkite man, jei kada nors susitiksiu su asmeniu Australijoje, kuris pavogė mano dukters nuotrauką ir tapatybę, kad sukurtumėte netikrą „Go Fund Me“ puslapį, tikėdamasis pasipelnyti iš beviltiškiausios mano šeimos valandos.)

Iš pradžių nenorėjau bendrauti su niekuo kitu, turinčiu vėžiu sergančio vaiko. Nenorėjau girdėti kažko, kas mane nuves toliau baimės ir nerimo keliu. Galbūt tai buvo neigimas, nes nenorėjau pažymėti surašymo langelio, kuriame parašyta „vėžio mama“. Bet ar man patiko, ar ne, langelis mane patikrino.

Kai turite vaiką, sergančią vėžiu, viskas, ką darote, yra vaiko priežiūra. Jūs esate jos mokytoja, draugė, žaidimų draugė ir trumpo užsakymo virėja. Jūs pasisakote už ją, paaiškindami medicinos komandoms, ką, jūsų manymu, skauda, ​​kada tai prasidėjo ir kaip dažnai tai atsitinka. Jūs mokotės apie vaistus, apie kuriuos niekada nebuvote girdėję, kol jie nebus pumpuojami į jūsų kūdikį. Jūs gaudote pūką. Jūs pranešate kitiems šeimos nariams ir draugams, kokie yra naujausi įvykiai. Jūs taip pat galite auginti kitą vaiką ar du ar penkis. Galbūt bandote dirbti nuotoliniu būdu. Arba pasikalbėti su socialiniu darbuotoju, kaip susisiekti su fondais, kurių dosnumas gali netekti jūsų namų. Jūs tikriausiai apsimetate ir tada galų gale tikite, kad tai yra normalu, kad nuramintumėte savo vaiką ir išvengtumėte jos baimės.

Koks jausmas būti vėžiu sergančia mama, stebint, kaip dukra ištvėrė sunkius ir skausmingus vėžio gydymo mėnesius? Pamenate, kai paėmėte savo kūdikį gauti pirmojo vakcinų rato, ir jūs verkėte, nes žinojote, kad tai jai skauda, ​​ir ji negalėjo suprasti, kodėl jūs jai taip darysite, bet tai buvo jos pačios labui? Tai taip, bet kelis mėnesius ar metus jūsų vaikas prašo jus priversti juos sustoti ir rėkia, kad ji išsigandusi ir jai skauda, ​​o ne dėl to, kad ji būtų naudinga jai pačiai, su beviltiška viltimi, kad ji turės galimybę gyventi.

Nepaisant viso skausmo, baimės ir nežinomybės mano gyvenime šiuo metu, aš atradau tam tikrą dovaną: tikro autentiško džiaugsmo galimybes. Kartais tai yra taip subtilu, kaip klausytis dukros kikenimo matinee ekranizacijos tamsoje Viešbutis Transilvanija 3. Užuot leidęs sau pagalvoti, kodėl jai taip nutiko? Ar dabar jos kūne auga vėžys? Ką daryti, jei tai paskutinis kartas, kai einame į kiną? Ką daryti, jei kas, jei kas ?! Užtat suku savo mintis ir stengiuosi sutelkti dėmesį į nuostabaus jos juoko garsą. Mano vaikas juokiasi geriausiai.

Kitais atvejais džiaugsmas, kurį patiriu, yra ne toks subtilus. Mums pasisekė dalyvauti onkologinių šeimų savaitgalyje, esančiame Paulo Newmano „The Hole in the Wall Gang Camp“. Tą akimirką, kai įėjome į valgomojo salę - didžiulį atriumą su išlenktomis medinėmis sijomis ir didžiuliais spalvotais totemais bei didžiulėmis vaikų nupieštomis vėliavėlėmis, tarytum mano priešvėžinė mama pradėjo kviesti savo vėžinę mamą, kad ši ateitų! Apsidairiau aplink visus šiuos gražius žmones, kurių kai kurie vaikai mirs. Statistiškai tai yra tiesa. Kas penktas vaikas, sergantis vėžiu, neišgyvens . Kai esate kambaryje su 30 šeimų, ta tiesa dūzgia per orą.

Nepaisant kraupių aplinkybių, kurios mus visus suvedė, vis dėlto nuotaika buvo lengva - visi ten šoko apie tai, kaip gerai atrodyti gerbėjų pakuotėje! Tai buvo džiaugsmo . Tai nebuvo tai, ko visada tikėjausi džiaugsmo - be pastangų teikiama laimės dovana. Ne. Šis džiaugsmas buvo panašesnis į bėgimą, kuris visą laiką jautėsi siaubingai, bet jūs vis tiek tai padarėte. Visi ten ir taip darė. Vaikai neįgaliųjų vežimėliuose, vaikai su panašiais į mėnulį veidais, pripūstais steroidų ir chemoterapijos, vaikai, kurie atrodo kaip jūsų vaikai, ir tėvai, kurie myli juos visus šokančius ir dainuojančius kaip gofas. The. Geriausias.

O kai apsižvalgiau, mano skruostai buvo šlapi nuo ašarų, nesupratau, kad krinta ir matau mano žmonės, mano kolegos vėžio mamos ir tėčiai; Atpažinau ką nors iš mūsų veidų. Mes buvome tarsi pabėgėliai, bandę pervežti savo vaikus per sienas į saugią žemę. Aš mačiau tuos vaizdus naujienose ... šeimos, susikraunusios į valtis, bandė pabėgti iš Sirijos ... ar Jemeno ... ar kokios kitos karo nuniokotos žemės, ir įdomu, kaip tie tėvai padarė tai, ką padarė. Aš tuo daugiau nesistebiu. Žinau, kad darai viską, ką turi, kai esi prispaustas prie stiklo. Jei tai reiškia, kad jūs turite jį permušti, tada jūs spardysite kuo daugiau. Arba, jei tai reiškia, kad jūs atliekate smūgio liniją kambaryje, kuriame pilna nepažįstamų žmonių, kurie juokiasi nepaisydami savo kančios, gerai, jūs taip pat darykite tai.