Kai Dana Perella buvo 7 metai, jos geriausia draugė diagnozavo retą ir mirtiną ligą, vadinamą Batten - genetinę nervų sistemos mutaciją, sukeliančią tokius simptomus kaip traukuliai ir motorikos praradimas. Pasiryžusi padėti Milos šeimos fondui tirti gydymą, Dana nusprendė kepti ir parduoti sausainius. Kiekvieną savaitgalį ji nuo namų iki durų traukė sausainiais pripildytą vagoną. Po trijų mėnesių ji pasiekė savo 1 000 USD tikslą.

Bet ji ten nebaigė. Dana norėjo išplėsti jų žinias už Boulderio, Kolos valstijos, todėl ji atliko savo misiją internete. Nutildydama savo iniciatyvą „Cookies4Cures“, ji sukūrė a „GoFundMe“ puslapis su kelių tūkstančių dolerių tikslu. Tai tapo virusu. Pakurstyta atsakymo, Dana paprašė draugų padėti jai išsikepti, ir jie pradėjo rengti slapukų iššokančiuosius renginius, kuriuose jie mokė žmones apie retas ligas ir siūlė slapukus mainais už aukas.

Jos pagalbininkų bendruomenė snigo, kai gavo pirmąjį didelį 1000 sausainių užsakymą Kolorado naminių gyvūnėlių sandėliukas . Dana ir jos mama Alexis paprašė visų norinčių prisijungti, kad jie iškeptų ir padėtų dėžutes sausainiams. Netrukus grupė iš šeimos, draugų ir mokytojų išaugo į beveik 100 savanorių komandą, kurie visi siūlo savo laiką, reikmenis ir virtuves, kad padėtų iškepti dešimtis tūkstančių sausainių.

ką veikti per Heloviną pačiam

Galų gale jie surinko daugiau nei 56 000–56 USD daugiau už pradinį tikslą - „Batten“ tyrimams, kurie leido pirmą kartą gydyti Mila Batten formą.

kiek pėdų kalėdinių žibintų namams

Ši sėkmė pakurstė jos norą tęsti kampanijas, o nuo tada skaičiai tik daugėjo. Po trejų metų Dana padėjo kitiems vaikams, sergantiems retomis vaikų ligomis, kepdama daugiau nei 12 000 sausainių, kurie padėjo finansuoti gydymo tyrimus, o tai reiškia milžiniškus 100 000 USD. Įspūdingas kepimo atnaujinimas šį rugsėjį netgi uždirbo 2020 m. „Gloria Barron“ premiją jauniesiems herojams.

Mokslu pagrįstas finansavimas yra mūsų misija, sako Dana. Kai nėra gydymo, vienintelis dalykas, kurį reikia padaryti, yra padėti mokslininkams atlikti tyrimus, kad jį surastų. Mes finansuojame tyrimus, nes retomis ligomis sergantiems vaikams tyrimai yra viltis.

Kitais metais Dana surinko 30 000 USD, kad padėtų finansuoti dar vienos retos vaikų neuro-psichiatrinės ligos, žinomos kaip vaikų ūmaus neuropsichiatrinio sindromo (PANS), tyrimus savo draugei Ollie; jis gavo galimus gydymo būdus, tačiau jie jam nebuvo veiksmingi. Daugumai šių vaikų dar nėra reikalingų gydymo būdų. Štai kodėl mes pasirinkome tyrimus; tai turi būti tyrimai, - tarė Aleksis .

2020 m. „Cookies4Cures“ daugiausia dėmesio skiria stuburo raumenų atrofijai (SMA). Jos tikslas yra surinkti 50 000 USD „CureSMA“, tai yra pusė 100 000 USD vertės mokslinių tyrimų stipendijos, kuria bus finansuojamas projektas, skirtas vyresnio amžiaus paaugliams, sergantiems šia liga. SMA yra reta liga, kai jūsų raumenys silpsta. Mūsų draugas Benas tai turi, - sakė Dana. Jam yra 16 metų, todėl mūsų tikslas yra padėti jam ir panašiems į paauglius.

pažaboti patrauklumo patarimai, kaip parduoti savo namus

Dana taip pat sako, kad norėtų rasti daugiau partnerių, norinčių paaukoti kepimo reikmenis, kad ši atsakomybė būtų atimta iš savo šeimos savanorių ir mamos. Jos vizija yra sukurti „Cookies4Cures“ lėšų rinkimą kiekvienai retai vaikų ligai. Tikiuosi, kad galėsiu įkvėpti daugiau žmonių atlikti savo darbą, sako Dana. Kiekvienam, norinčiam pakeisti pasaulį, turiu du patarimus: 1) tikėk savimi ir 2) tiesiog pradėk.

Jei norite padėti palaikyti užsakydami slapukus ar aukodami, apsilankykite jų svetainėje cookies4cures.com. Taip pat galite jų laikytis „Instagram“ naujausioms naujienoms ir iniciatyvoms.